III Giornata per le Malattie Neuromuscolari

“C’è bisogno di più personale sanitario e della possibilità di praticare nuove terapie al centro di riferimento regionale per la prevenzione e diagnosi delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari ubicato presso l’Ospedale Villa Sofia Cervello di Palermo”. Questo ha dichiarato il dott. Marcello Romano, medico presso l’Az Ospedaliera di Palermo, alla fine della III Giornata delle Malattie Neuromuscolari che si è svolta sabato scorso nella sede dell’Ordine dei Medici di Villa Magnisi. Richieste e sollecitazioni che sono stati caldeggiati anche con il dirigente del Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico, Maria Letizia Di Liberti, attesa e invitata per la tavola rotonda e rimasta, poi, per impegni istituzionali, solo per i saluti.
Una giornata che ha impegnato professionisti e associazioni di categoria in un confronto costante, e animato, durante il quale sono state illustrate, tra le altre cose, le nuove frontiere della medicina nella cura dell’atrofia muscolare spinale (SMA). Il nuovo farmaco, introdotto in Italia da poco meno di due anni, risponde al nome di Spinraza e il collegio dei medici palermitano auspica la possibilità di raddoppiare i luoghi di applicazione di questa terapia che attualmente viene proposta solo al NeMo di Messina.
Qual è la difficoltà è presto detto: lo Spinraza oltre ad essere un farmaco molto costoso, ma comunque previsto dal SSN, va somministrato in via intratecale ed è quindi necessaria la presenza di un anestesista. Pertanto il centro dovrà dotarsi di personale dedicato alle cure ma dovrà anche ottenere un potenziamento della struttura con incremento dei posti letto e utilizzo di una stanza dedicata alle cure dell’atrofia muscolare spinale. Questo consentirà ai pazienti palermitani che non hanno ancora iniziato il farmaco e/o a coloro che non desiderano spostarsi da palermo di potere iniziare il trattamento.
Infatti, nella Sicilia occidentale, esiste un unico “Centro per il trattamento e la prevenzione delle complicanze respiratorie delle malattie neuromuscolari genetiche rare” e, con i suoi soli tre posti letto, deve dare assistenza, e risposte, alle esigenze di oltre 500 malati di patologie rare.
“Chiediamo più posti letto e più personale sanitario e parasanitario oltre alla possibilità di praticare le nuove terapie ai nostri pazienti” ha ribadito il dott. Marcello Romano che ha messo l’accento anche su altri aspetti importanti legati alle malattie rare: “L’attuale assistenza domiciliare non è sempre idonea per queste malattie e ad oggi ospedali e i pronto soccorso sono senza percorsi ad hoc in grado di gestire le urgenze di pazienti affetti da malattie rare. È fondamentale creare un’assistenza domiciliare che segua l’esempio di quella offerta per le cure palliative, non per gestire il fine vita ma per dare vita a pazienti attraverso una migliore gestione delle loro cronicità. Questo favorirebbe una reale economicità delle cure intesa come miglior utilizzo delle risorse ed umanizzazione domiciliare delle cure”.